PNHの病態生理【病気がみえるvol.5 血液（第3版）特典コンテンツ サンプル動画】

㊗️17.8万再生‼️病気が隠れている体の変化

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通院日vlog🌷 今月も持病の定期検診に行ってきました！ 私はSLE(全身性エリテマトーデス)という指定難病の自己免疫系疾患なのですが、1番初めに出た症状が「レイノー現象」という手足の変色でした。 最初はただひどい冷え性だと思って誰にも言わず数ヶ月間我慢して過ごしていて、 結果病院に行った時には関節痛など他の症状も出始めてしまっている状況でした。 指定難病や自己免疫疾患は診断がおりるまでに時間がかかるものが多く、1番辛かったのは明確な病名がつかず治療に入れないのに、どんどん全身の症状がひどくなってできないことが増えていく期間でした。 もっと早く病院に行っていればもっと早く治療に入れたのかなぁと思ったりもします。 レイノー現象はSLE以外の病気でも出る症状なので、もし心当たりのある方はなるべく早く病院に行って検査してほしいと思い、今回この症状について触れさせていただきました。 (こういった症状を見るのが苦手な方がいたらごめんなさい💦) 病気のことに触れずSNSでの活動を続けていくこともできるけれど、私のお部屋づくりや生活習慣・家計管理・働き方・人間関係など、全て病気とは切り離せないも